– CVT er en hyppig årsak til hjerneslag hos unge voksne

Dette prosjektet er en del av Forskningsreisen

Den lille kunnskapen som finnes om disse temaene er hentet fra høyt spesialiserte og selekterte sykehus i utlandet, som betyr at kun de pasientene med mest alvorlige plager er inkludert i disse studiene. Vi tror derfor at funnene fra disse utenlandske studiene er mindre relevante for den «vanlige» pasienten med CVT i Norge.

– Forskningsprosjektet heter «Cerebral venetrombose i Norge – en langtidsoppfølging» (NoCVT). Dette er et nasjonalt forskningsprosjekt som omhandler blodpropp i hjernens venesystem, også kjent som cerebral venetrombose (CVT) eller sinusvenetrombose.

– I prosjektet skal vi beskrive hvem pasientene med CVT i Norge er, hvordan de blir behandlet og hvilke langtidsvirkninger sykdommen kan ha. Vi ønsker å samle og dele ny kunnskap som kan hjelpe oss å forbedre behandlingen og oppfølgingen av disse pasientene.

– Vi skal etablere et omfattende samarbeid mellom ledende nasjonale forskere innen hjerneslag, epilepsi og hodepine samt internasjonale eksperter på CVT. Det er 13 norske sykehus som deltar i prosjektet, og NoCVT har derfor en ambisjon om å danne et nettverk for likeverdig og kunnskapsbasert behandling av pasienter med CVT i Norge. I tillegg vil NoCVT være et tydelig kontaktpunkt for nasjonale og internasjonale samarbeid ved CVT.

Hvorfor er dette viktig?

– CVT er en hyppig årsak til hjerneslag hos unge voksne, gjerne i en alder der folk har yngre barn og står i arbeidslivet. Til tross for at dette rammer mange i de mest produktive årene av livet, vet vi lite om de langsiktige konsekvensene av CVT.

– Den lille kunnskapen som finnes om disse temaene er hentet fra høyt spesialiserte og selekterte sykehus i utlandet, som betyr at kun de pasientene med mest alvorlige plager er inkludert i disse studiene. Vi tror derfor at funnene fra disse utenlandske studiene er mindre relevante for den «vanlige» pasienten med CVT i Norge. Det er derfor viktig å kartlegge langtidsfølgene av CVT i Norge, slik at denne kunnskapen kan komme pasientene, deres nærmeste og samfunnet til gode.

Hva ønsker dere å finne ut?

– Vi ønsker å beskrive CVT (inkludert risikofaktorer, forløp og akutt behandling) i en stor og representativ gruppe fra norske sykehus. Videre ønsker vi å undersøke femårig prognose etter CVT når det gjelder arbeidssituasjon, nye diagnoser, medisinbruk, bruk av helsetjenester, reinnleggelser på sykehus og dødelighet. Vi ønsker også å undersøke langtidsfølger hos den enkelte fem år etter gjennomgått CVT, med særlig fokus på livskvalitet, hodepine, epilepsi, psykologisk stress, søvnvansker, kognitive utfordringer og arbeidsførhet.

Hvordan skal prosjektet gjennomføres? Har dere en tidsplan?

– Vi samler inn data fra pasientjournaler på norske sykehus som skal kobles med landsdekkende registre og klinisk oppfølging av pasientene med CVT. Kombinasjonen av data fra pasientjournaler og data fra de norske helseregistrene gjør at prosjektet får noen helt unike muligheter til å følge disse pasientene over tid. Vi startet arbeidet i 2020, så prosjektet er allerede godt i gang. Fra januar 2024 til desember 2026 har jeg fulltidsstilling som doktorgradsstipendiat i prosjektet, med støtte fra Dam.

Stiftelsen Dam stiller krav om brukermedvirkning. Hvordan er det ivaretatt i dette prosjektet?

– Brukermedvirkning er en sentral del av dette prosjektet. Pasienter og pårørende med erfaring med CVT, hjerneslag, hodepine og epilepsi har gitt verdifulle innspill på prosjektets design og mål. Det skal etableres et brukerpanel som inkluderer både tjenestebrukere, tjenesteytere og forskere. LHL Hjerneslag og Afasi deltar, og en bruker er også med. Disse har bidratt med svært viktige innspill for at prosjektet skal bli så brukernært som mulig. Deres unike erfaringer vil også være veldig viktig når studieresultatene skal formidles.