– Dette er personlige og gripende filmer

– Dette er personlige og gripende filmer som anbefales på det varmeste for personer som er berørt av vanskelig epilepsi, sier prosjektleder og kommunikasjonsrådgiver i Epilepsiforbundet, Lena Rossevik.

Målgruppen for filmene er foreldre til barn med vanskelig epilepsi, forteller prosjektleder Rossevik.

– Mange føler seg alene, fordi det kan være vanskelig å finne noen som forstår hvordan de har det. I disse filmene møter de noen som vet og forstår, og her kan de få råd og tips, både av foreldre i lignende situasjon og av fagpersoner.

Denne saken er skrevet av Epilepsiforbundet og ble først publisert i Epilepsiforbundets medlemsblad Epilepsinytt.

Utviklingshemning, spesialskole og avlastning

I Epilepsiforbundets siste filmsatsing får du møte mamma Eva, pappa Bård og sønnen Viljar på 15 år. Viljar har de sjeldne og alvorlige epilepsisyndromene infantile spasmer og Lennox-Gastaut. Han går på spesialskole og bor i barnebolig.

Mor og far deler sine erfaringer knyttet til det å få tilleggsdiagnosen utviklingshemning på barnet sitt, de forteller om hvordan de tok valget mellom spesialbarnehage/-skole eller vanlig barnehage og skole, og de deler sine tanker og erfaringer rundt avlastning.

– Dette er temaer som det kan være veldig sårt og vanskelig å snakke om, sier Rossevik.

Som mamma Eva sier i filmen: «Det første vi tenkte var at vi trenger ikke avlastning. Vi var jo litt slitne, men hvem er ikke det.»

– Hvordan har vi klart oss uten disse filmene?

Anja Wiklund, fra styret i nettverket Epilepsiforbundet Dravet, og mor til et barn med Dravet syndrom, holdt et innlegg under filmlanseringen på Holmen Fjordhotell i midten av september.

– Min første tanke da jeg hadde sett filmene var: Hvordan har vi klart oss uten dem? sa hun fra talerstolen. At dere har klart å lage disse filmene med så personlige erfaringer og likevel favne så bredt, det er unikt.

Nyttig for opplæring av helsepersonell

Rådgiver og undervisningsansvarlig i Epilepsiforbundet, Benthe Lill Krigerød, som blant annet både deltar i filmene og står bak manuset, forteller at filmene også skal brukes til opplæring av helsepersonell.

– Epilepsiforbundet holder ofte foredrag for helsepersonell om hvordan det er å leve med epilepsi, og disse filmene egner seg bra til opplæring fordi det er viktig for helsepersonell å ta med seg hele familien når de jobber med en pasient. Ved hjelp av filmene kan de lære om hvordan vanskelige diagnoser påvirker hele familien, og bli minnet om at de må huske å jobbe med pårørende, for det er de pålagt å gjøre, sier Krigerød.

– Når de ser filmene, vil de skjønne at det handler om mye mer enn epilepsien. Det handler om hvordan sykdommen påvirker foreldre og søsken, for eksempel hvordan en så tøff sykdom påvirker resten av familiens helse, både fysisk og psykisk.

Annerledes enn faglitteraturen

Psykologspesialist ved Spesialsykehuset for epilepsi, Guro Minken, som også deltar i filmene, er enig med Krigerød.

– Da jeg fikk en sniktitt på filmene første gang, tenkte jeg umiddelbart at de er viktige også for fagpersoner, sier hun.

– Eva og Bård forteller så åpent om sine erfaringer og tanker. Ved å se filmene får fagpersoner et innblikk i prosessen Eva og Bård har vært igjennom, hva som opptar dem og bekymrer dem i ulike faser. Det er kunnskap som ikke dekkes på samme måte i faglitteraturen, og som vi heller ikke alltid får gjennom de relativt korte konsultasjonene vi har med foreldre på sykehuset. Vi må møte foreldrene der de er, og filmene gir oss mer forståelse for helheten som familiene står i.

Se filmene her: