Digitalt seminar om Huntington

Søknadssammendrag

LHS har i underkant av 500 medlemmer. Hvert halvår arrangerer vi helgefagseminarer Dette er vanskelig å gjennomføre i år. Huntington (HS) er en sjelden og relativt ukjent diagnose. Medlemmene er spredt over hele landet. Mange både familier og hjelpeapparatet har behov for informasjon og kunnskap om sykdommen. Et digitalt fagseminar er nytt for oss, men det kan gi oss erfaringer som kan videreføres etter koronatiden. Vi kan nå flere medlemmer, også de som av ulike grunner deltar på de ordinære samlingene. Vi har over 500 medlemmer på en lukket interessegruppe på Facebook som brukes til deling av erfaringer,råd, støtte og nyheter.

Vi hadde planlagt et stort fagseminar i anledning LHS 40 årsjubileum. Koronatiden har vært en ekstra belastning for familier som allerede er isolert. Nå ønsker vi å gjøre dette seminaret digitalt for å nå flere. Vi satser på et digitalt fagseminar med 4 timers innhold. Pengene vil gå til forberedelse, produksjon, honorar til foredragsholdere, avvikling av arrangement. Stoff som lages vil kunne gjenbrukes i andre sammenhenger. (seminarer, web, etc.) Vi ser for oss en en kombinasjon av «live» og opptak som blir gjort i forkant.

Vi har vært i kontakt med Astri Arnesen, President i European Huntington Association, Lasse Pihlstrøm Nevrolog ved UiO, Marleen Van Walsem, Forsker ved UiO. Siri Kjølaas. Senter for sjelden diagnoser m.flere.

Målgruppen er LHS medlemmer. Fagpersoner som arbeider med Huntingtonpasienter, og medisin-, psykologistudenter og studenter innenfor andre helsefag.

Programutvikling 1. – 25.mai. Opprettelse et digitalt arrangement for påmelding i juni. Deltagerne får en lenke og et passord for å bli med. Det skal være gratis å delta. Opptak det som ikke er direktesendt (August – september). Arrangementet sendes live fra Oslo mellom 1. okt. / 8. okt. Forventet resultat er å nå ut til flere og andre enn de vi ellers når med våre samlinger.

Prosjektleder/forsker

Ane Mygland

Detaljer
Program
Ekstraprogram i forbindelse med koronaepidemien
Prosjektnavn
Digitalt seminar om Huntington
Organisasjon
Landsforeningen for Huntington sykdom
Beløp Bevilget
Kr 130.000
Startdato
29.04.2020