Vil gi unge med epilepsi svarene de ikke får hos legen

For mange starter reisen med epilepsi på samme måte: en diagnose, og en følelse av å stå litt alene etterpå.

Informasjonen fra helsevesenet er ofte begrenset til det medisinske. Men spørsmålene som melder seg etterpå handler om noe helt annet:

«Kan jeg jobbe?»
«Kan jeg trene?»
«Hvordan blir livet mitt nå?»

Dette er spørsmål Epilepsiforbundet ønsker å gi svar på gjennom podkasten «Epilepsirådet».

– Du får en diagnose, og så sitter du der og tenker: «Hva nå? Hvordan skal jeg leve med dette?», sier prosjektleder Emma Lovise Larsen-Nygård.

Podkast som treffer der målgruppen er

For å nå unge med epilepsi har forbundet valgt en kanal som er lett tilgjengelig og relevant, nemlig podkast.

– Det er kanskje ikke like lett for alle å ta fram en brosjyre og lese. Men å ha noe på øret – det er enklere, sier en av deltakerne i prosjektet.

Podkasten tar opp temaer som unge selv kjenner seg igjen i: Arbeid, utdanning, trening, relasjoner og hverdagsliv med epilepsi. Temaene er valgt både ut fra egne erfaringer og spørsmål som ofte går igjen.

Målet er at episodene skal være relevante over tid, både for dem som nylig har fått diagnosen, og for andre som ønsker å forstå mer.

Vil nå flere enn bare pasientene

Selv om målgruppen først og fremst er unge med epilepsi, håper Epilepsiforbundet å nå bredere.

– Vi håper dette også kan være nyttig for arbeidsgivere, skoler og andre rundt. At de kan få en bedre forståelse av hva epilepsi faktisk er, og hvordan man kan tilrettelegge, sier Larsen-Nygård.

Epilepsi er fortsatt preget av stereotype forestillinger, der mange først og fremst tenker på krampeanfall. Men sykdommen er langt mer sammensatt enn som så.

Manglende kunnskap kan føre til både misforståelser og utenforskap.

Kunnskap viktigere enn kur

I arbeidet med prosjektet har én innsikt blitt særlig tydelig: Behovet for kunnskap er stort.

En undersøkelse blant medlemmene viste at mange faktisk ønsket seg mer forståelse for å leve med sykdommen, framfor en kur.

– Det sier noe om hvor viktig det er å forstå hverdagen med epilepsi, ikke bare sykdommen i seg selv, sier nevrolog og forskningssjef ved Drammen sykehus, Marte Roa Syversen.

Kan bidra til mindre stigma

Gjennom å dele erfaringer og kunnskap håper Epilepsiforbundet at podkasten også kan bidra til å redusere stigma.

– Klarer man å spre kunnskap og informasjon, så blir det mindre stigma, sier Marte Roa Syversen.

For mange handler det ikke bare om helse, men om å bli forstått, av venner, lærere, arbeidsgivere og samfunnet rundt.

Et verktøy for både pasienter og pårørende

Podkasten er også tenkt som et verktøy for pårørende, som ofte står med mange spørsmål selv.

– Det er ikke alltid lett å vite hvordan man kan støtte. Da kan det være nyttig å hvordan ungdommene har det, sier seniorrådgiver i Epilepsiforbundet, Benthe Lill Krigerød.

Ambisjonen er at podkasten skal bli en trygg, tilgjengelig og faglig forankret informasjonskilde, som kan brukes igjen og igjen.