– Kjempekul! er dommen til andreklassingene ved Stenbråten skole i Oslo når de får høre forfatter Simon Stranger lese et utdrag fra den barneboka «Bestefar på rømmen». Foto: Torstein Ihle

Denne saken er skrevet av Kirkens Bymisjon.

– Han har fått glemmesyken!

Barna i andreklasse på Stenbråten skole i Oslo vet hvorfor bestefaren til Lukas går ut om vinteren bare iført t-skjorte og ser merkelige, rosa fugler i ripsbuskene. De har nemlig vært konsulenter for forfatter Simon Stranger under skrivingen av Kirkens Bymisjons barnebok om demens «Bestefar på rømmen».

Og når Stranger kommer på besøk for å lese fra den nye boka, blir stemningen høy.

– Den er kjempekul! Særlig det at bestefaren spiser masse sukkertøy og at han tror at søppelkassene er kanoner, sier en av guttene.

Barna på Stenbråten var de første som fikk se et ferdig eksemplar av boka, og etter å ha hørt et utdrag, var de samstemte i sin dom:

– Vi skal lese den!

Setter i gang samtaler

Det var Kirkens Bymisjons ressurssenter for eldre og pårørende, Engelsborg, som ga Stranger i oppgave å skrive en morsom og handlingsrettet barnebok som kan fjerne noe av skammen som omgir demens og gjøre det lettere for voksne å snakke med barn om temaet.

Under lesestunden på Stenbråten skole blir det tydelig at forfatteren har lykkes:

– Tanta til morfaren min glemmer hvor gammel hun er og hva hun heter til etternavn, sier en gutt.

– Oldemoren min spør meg hver gang om hvilken klasse jeg går i og hvor mange år jeg er. Det er slitsomt, sier en annen.

Så strømmer det på med fortellinger om gamle mennesker som har glemt noe, eller voksne som har gjort noe rart. Og det er nettopp slike samtaler Kirkens Bymisjons ressurssenter ønsker seg mer av.

– Denne boka gir innblikk i mange komplekse problemstillinger og får sagt mye om vanlige symptomer, uten å bruke fagtermer, sier Stranger.

Den er blitt akkurat slik vi bestilte den: Kul, tøff, morsom og sår på samme tid, sier redaktør og prosjektleder Thomas Møller om boka. Illustrasjon: Kristin Berg Johnsen

Glemmesyken

Uttrykket «glemmesyken» har forfatteren lånt fra en barnefamilie som nylig har følt problemstillingene på kroppen og fått hjelp til å takle dem gjennom Kirkens Bymisjons pårørendeskole. Blant annet har 12-åringen i denne familien vært en viktig bidragsyter.

– Jeg håper at boka kan gi en forståelse av at personligheten endres av demenssykdommen, og at det ikke er den dementes feil. Hvis bestemor plutselig forsyner seg ekstra grovt av kaka, er det fordi hun har en sykdom, sier han.

Illustratør Kristin Berg Johnsen har gjort fortellingen til en frisk og fargerik bok, og redaktør Thomas Møller er strålende fornøyd med resultatet.

– Den er blitt akkurat slik vi bestilte den: kul, tøff, morsom og sår på samme tid, sier han.

Boka gir barn innsikt i hvordan det er når noen nær dem får demens eller «glemmesyken». Illustrasjon: Kristin Berg Johnsen

Prosjektinformasjon

Ordningsnavn
Forebygging (2013)
Prosjektnavn
Men det fortalte du jo nettopp!
Prosjekttema
Lese- og aktivitetsbok om demens for barn
Organisasjon
Kirkens Bymisjon
Org.ledd
Sentralt
Prosjektleder/forsker

Thomas Møller

Fylke(r)
Oslo
Bevilget
2014: kr 445 000
Startdato
01.01.2014
Sluttdato
31.12.2015
Status
Avsluttet

Søknadssammendrag

  • 1. Bakgrunn

    I følge Nasjonalforeningen for folkehelsen er om lag 71 000 personer i Norge rammet av en demenssykdom, og minst 350 000 er pårørende til noen med demens. Pårørende har ulike tilbud for oppfølging, blant annet pårørendeskoler og samtalegrupper. Kirkens Bymisjon Oslo er en sterk aktør på dette feltet med Pårørendeskolen i Oslo som blant annet tilbyr kurs og samtalegrupper for pårørende til mennesker med demens. Pårørende er en sammensatt gruppe med forskjellig bakgrunn, alder og relasjon til den demensrammede. Pårørende er ikke bare ektefeller, men også barn og barnebarn samt venner og bekjente. En del av de eksisterende tilbudene for pårørende er tilpasset kun for deler av denne gruppen og da spesielt for voksenpersoner som er nært knyttet til den syke.

    Kommunikasjon med demensrammede og å forstå demens som sykdom kan være vanskelig, og for et barn kan det være spesielt vanskelig å forstå hvorfor farmor ikke er den samme lengre. Vi ønsker å lage en lese- og aktivitetsbok som er tilpasset barn slik at de bedre kan få innsikt i hva diagnosen gjør med farmor. Det finnes per dags dato kun en håndfull lesebøker for målgruppen som enten er norske eller oversatt til norsk. Potensielt vil kombinasjonen av en realistisk historie - og oppgaver/aktiviteter gi viktige innspill som kan bidra til at barnet vil styrke sin forståelse av demens og således bli bedre til å kommunisere med farmor. Vi ønsker altså å skape en historie som belyser viktige problemstillinger knyttet til demens og barn.

    2. Målsetting: bidra til å skape forståelse og trygghet hos barn i møte med voksne som har fått en demenssykdom gjennom en tilpasset lese- og aktivitetsbok.

    3. Målgruppe: barn i aldersgruppen 6-10 år med familiemedlem med en demenssykdom.

    4. Beskrivelse av gjennomføring: prosjektet starter med research om målgruppen og deres behov, og boken blir utviklet på bakgrunn av denne researchen. Det blir utarbeidet ide til historie og aktiviteter i samarbeid med forfatter og forfatteren skriver historien. Etter det engasjeres illustratør som setter seg inn i historien og karakterene, og illustrerer etter det. Når historien og illustrasjonene er ferdig settes det sammen til en bok av prosjektmedarbeider/grafisk designer. Boka vil lanseres gjennom Kirkens Bymisjon via et lanseringsarrangement og også gjennom deres nettbutikk.

    5. Prosjektets betydning

    At målgruppen får en større forståelse av hva som skjer med besteforeldrene deres når de får en demenssykdom vil kunne bidra til at samværet og kommunikasjonen mellom barna og de syke blir bedre og mer meningsfullt.

    At man får hjelp til å opprettholde god og meningsfull kontakt med barn når man blir rammet av demens er vesentlig, og her er den syke avhengig av at det gjøres grep både fra de andre pårørende og helsepersonell.

    Det er derfor etter vår vurdering og erfaring behov for hjelpemidler og innsats som kan styrke pårørende i deres rolle ovenfor barna, lese- og aktivitetsboken kan bidra til dette.

    Personer tilknyttet helseinstitusjoner, læreinstitusjoner og barnehager får tilgang til en bok som kan forenkle kommunikasjonen med barn som er pårørende til mennesker med demens.

    6. Fremdriftsplan

    Vår 2014: prosjektoppstart, opprette og gjennomføre samtaler med fokusgrupper og pårørende, utarbeide aktivitetsdeler og engasjere forfatter og illustratør.

    Høst 2015: ferdigstilling av lese- og aktivitetsbok, markedsføring, lansering av bok og sluttevaluering.

Sluttrapport

  • Pårørende er en sammensatt gruppe med forskjellig bakgrunn, alder og relasjon til den demensrammede. De er ikke bare voksne, men kan også være barn og barnebarn samt venner og bekjente. Da barn og yngre pårørende ikke har like lett tilgang på informasjon, ønsket vi å utvikle lett forståelig litteratur og et arbeidsverktøy som på en enkel måte kan forklare hvorfor personer med demens oppfører seg som de gjør og gi de unge tips og råd om nye måter å kommunisere med den demensrammede på.

  • 10000
  • I forhold til ansatte ved Engelsborg ressurssenter for eldre og pårørende er deltakende metode benyttet. Ved å involvere flest mulig, har målet vært å oppnå en større grad av forankring og eierskap til prosjektet. Dette har vært viktig siden utviklingen av boken har vært gjennomført på siden av den ordinære driften og aktiviteten av ressurssenteret.

    Når det gjelder fokusgruppen med 2. klassingene ved Stenbråten skole, benyttet vi oss av observasjon som metode. Deler av barneboken ble i løpet av utviklingsfasen og etter at det ferdige resultatet forelå lest høyt for elevene. Forfatter og prosjektleder observerte hvilke reaksjoner som kom underveis og erfaringene ble benyttet som hjelpemiddel i den videre skriveprosessen.

    Ovenfor fokusgruppen med barnebarn, ble intervju benyttet for å få kjennskap til deres erfaringer med å ha en demenssyk i nær familie. Observasjon ble også benyttet da det ferdige resultatet forelå.

  • Da en integrert aktivitetsdel om demens fort ville bli utdatert, ble den skilt ut og lagt ut for nedlastning fra vår nettside. Og siden Simon Stranger takket ja til å skrive boka, fant vi det fornuftig å lage en ren barnebok. På denne måten så vi muligheten til å spre kunnskap om demens og skape trygghet og forståelse hos en enda større målgruppe. For å gjøre boka attraktiv og tilgjengelig for flere, ble den illustrert på en vakker, tøff og fargerik måte. Kristin Berg Johnsens illustrasjoner har hevet kvaliteten!

  • Barnelitteraturen vi fant var sykdomsfokuserte. Vi ønsket derfor å lage en «åpen» bok om glemmesyken. Cappelen Damm Forlag trakket seg fra et mulig samarbeid pga. stram fremdriftsplan. Vi lagde «Bestefar på rømmen»: skrevet av Simon Stranger og illustrert av Kristin Berg Johnsen. Behovet er til stede for bøker som omhandler alvorlige temaer på en annerledes måte. Vi ønsker derfor å lage en «oppfølger» om død og har søkt Extrastiftelsen om støtte. Alle involverte parter og Hospice Lovisenberg ønsker å være med.