– Et paradoks at pårørendes bidrag til omsorg fortsatt ikke anerkjennes og understøttes

Dette prosjektet er en del av Forskningsreisen

– Vi har alt å tjene på å se pasientene i en større helhet, der deres nære pårørende naturlig involveres og støttes i sykdomsprosessen.

– Vi skal analysere egenrapporterte kvantitative data, kvalitative intervjudata, og registerdata om helse- og velferdstjenester fra pårørende til personer med psykoselidelser.

– Hensikten å bidra til at pårørende til personer med psykoselidelser kan få bedre støtte, hjelp og veiledning, og slik bidra som en ressurs for pasienten og tjenestene, uten å pådra seg for store belastninger. Kunnskapen som erverves gjennom prosjektet skal spres gjennom fire vitenskapelige publikasjoner, populærvitenskapelig formidling, implementeringsarbeid og innsats inn mot helseutdanningene.

Kan være avgjørende for pasientens bedring

Hvorfor er dette viktig?

– Pårørende til personer med alvorlige psykiske lidelser yter viktig uformell omsorg både i spesialist- og kommunehelsetjenesten. De har ofte detaljert kunnskap om pasienten, innehar en rekke viktige roller og kan være avgjørende for pasientens bedring.

– Systematiske familieintervensjoner er vist å ha positiv effekt for pasienten, for eksempel knyttet til re-innleggelser, medisinering og sosial fungering. I tillegg til å være en ressurs for pasientenes tilfriskning, er pårørendesamarbeid også vist å være svært betydningsfullt for de pårørende selv. Systematisk pårørendesamarbeid er nå anbefalt behandling i retningslinjene for psykoselidelser i hele den vestlige verden.

– Til tross for anbefalinger, sterke politiske føringer og gjentatte forsøk på å øke bruken av systematisk pårørendesamarbeid i psykosebehandling, er implementeringen fortsatt svært mangelfull. Det er et paradoks at pårørendes bidrag til omsorg fortsatt ikke anerkjennes og understøttes, samtidig som de psykiske helsetjenestene ser ut til å lide under konstant ressursknapphet.

– Dette postdoktorprosjektet er viktig fordi det vil gi ny kunnskap om en sårbar og viktig pårørendegruppe, kunnskap som videre kan bidra til mer pårørende- og pasientvennlige helsetjenester.

Kartlegger pårørendes livskvalitet

Hva ønsker dere å finne ut?

– Vi ønsker å få bedre innsikt i hvordan pårørende vurderer egen livskvalitet, utfordringer og mestring i omsorgsrollen, og hva slags støtte og muligheter for medvirkning pårørende får, og hva som mangler.

– Vi ønsker også å finne ut av hvilke helse- og velferdstjenester pårørende mottar over tid. Det fjerde fokuset i prosjektet handler om å utforske hvordan de pårørende erfarer å delta i systematisk pårørendesamarbeid, og hvilken betydning dette har hatt for dem og deres familier.

Hvordan skal prosjektet gjennomføres? Har dere en tidsplan?

– Prosjektet skal gjennomføres som et postdoktorprosjekt med oppstart i juni 2023 og avslutning desember 2026. I løpet av 2024 skal vi ha publisert to artikler om hvordan de pårørende selv opplever og lever med pårørenderollen, mens planen for 2025 og høsten 2026 er å publisere to artikler om pårørendes bruk av helse- og velferdstjenester, samt funn fra de kvalitative intervjuene om erfaringer og betydning.

Hvem har tatt initiativ til prosjektet, og hvem er involvert?

– Prosjektet er en forlengelse av det NFR-finansierte prosjektet Bedre Pårørendesamarbeid – Institutt for helse og samfunn (BPS) der vi i perioden 2017-2023 jobbet for å implementere nasjonale retningslinjer for pårørendesamarbeid ved psykoselidelser i psykisk helsevern i Norge. Postdoktorprosjektet er initiert av BPS-forskergruppen, og er forankret ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo.

Omfattende forskningsinitiativ

Stiftelsen Dam stiller krav om brukermedvirkning. Hvordan er det ivaretatt i dette prosjektet?

– Post.doc-prosjektet springer ut fra BPS-studien som bygger på et deltagende aksjonsforskningsdesign, der forskning og implementering har blitt drevet framover gjennom kontinuerlig samhandling med brukerne i alle faser. De ferdig innsamlete dataene som skal benyttes er altså fremskaffet ved hjelp av aktiv brukermedvirkning.

– Vi har vært så heldige å ha med oss en svært kompetent og engasjert referansegruppe hele veien i BPS-prosjektet, som har sagt ja til å også bidra inn i postdoktorprosjektet. For å sikre at alle perspektiver og kompetanseområder er dekket nå i fortsettelsen har vi rekruttert ytterligere tre samarbeidspartnere inn i denne gruppen.

– Sammen med referansegruppen og Rådet for psykisk helse vil vi jobbe for at bruker- og pårørendeperspektivet integreres gjennom hele prosjektperioden.

Er det noe annet som er viktig for deg å formidle om ditt prosjekt?

– Dette prosjektet er del av et omfattende forsknings- og implementeringsinitiativ der en rekke forskere jobber for at pårørendesamarbeid skal bli en mer integrert del av helsetjenestene.

– Vi har alt å tjene på å se pasientene i en større helhet, der deres nære pårørende naturlig involveres og støttes i sykdomsprosessen. Godt pårørendesamarbeid er evidensbasert behandling, viktig hjelp for de pårørende, nyttig for helsepersonell, det styrker tjenestetilbudet, og er en samfunnsøkonomisk lur investering.