Ole Magnus Oterhals sier det er viktig at tjenesteyterne lytter til personer som har utviklingshemming, og han håper forskningsprosjektet skal bidra til økt selvbestemmelse og bedre tjenester. Foto: Synnøve Aasan/NAKU

Skrevet av Synnøve Aasan fra NAKU (Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming)

Et unikt forskningsprosjekt ble presentert på en dialogkonferanse på Stjørdal i mars 2017. Prosjektet «Slik vil jeg ha det!» er en videreføring av prosjektet «Mitt hjem – min arbeidsplass». Prosjektene er de første i Norge hvor personer med utviklingshemming aktivt er involvert som medforskere i alle delene av forskningsprosessen. Deltakelse og likestilling er sentrale mål innen forskning generelt, men her til lands har personer med utviklingshemming hatt liten påvirkning og deltakelse i forskningsprosjekter så langt.

Prosjektene er også viktige fordi de tar menneskerettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne på alvor; personer med utviklingshemming skal ha reell innflytelse på områder som angår dem og deres liv.

Tørre å si fra

Dialogkonferansen på Stjørdal var en foreløpig avslutning på et tre års langt prosjekt hvor medforskere i samarbeid med forskere fra Høgskolen i Molde, NTNU og Nord Universitet la frem forskningsresultatene fra prosjektet «Slik vil jeg ha det!». Forskningsfunnene ble presentert for de som har bidratt med informasjon i prosjektet; pårørende, tjenestemottakere og tjenesteytere.

Prosjektet har handlet både om å motta og å yte hjelp i private hjem, om utfordringer med utviklingshemming og selvbestemmelse, og ikke minst å tørre å si fra når man ikke får bestemme over ting som er viktige i dagliglivet. På dialogkonferansen ble deltakerne ble inndelt i  grupper som drøftet de ulike utfordringene som kom frem gjennom prosjektet. Resultatet av drøftingene presentert i plenum for andre deltakere og prosjektgruppa.

«Slik vil jeg ha det!» er en videreføring av det tidligere prosjektet «Mitt hjem – Min arbeidsplass», og til sammen har dette resultert i en opplæringspakke med åtte filmer og to arbeidshefter. Arbeidsheftene gir råd for hvordan man kan jobbe med temaet i samtalegrupper. Filmene er basert på sanne historier fra hverdagslivet til personer med utviklingshemming, og tar opp ulike problemstillinger knyttet til selvbestemmelse.

Anders Kvalvaag legger frem synspunkter fra gruppearbeidet i plenum. Foto: Synnøve Aasan/NAKU

Økt selvbestemmelse

I «Slik vil jeg ha det!» har filmene vært utgangspunktet for seks samtalegrupper bestående av personer med utviklingshemming. Samtalegruppene har møttes til sammen ti ganger for å drøfte ulike tema om å bestemme over eget liv. I tillegg er deltakerne i samtalegruppene blitt intervjuet både før og etter deltakelse i samtalegruppene om temaet selvbestemmelse.

Også primærkontakter og pårørende er intervjuet, tilsammen om lag 60 personer. Det som gjenstår i prosjektet nå er skriving av forskningsartikler med tanke på publisering i aktuelle tidsskrift.  Det er også et stort ønske at prosjektet inspirerer kommunene til å legge til rette for at arbeidet med selvbestemmelse og selvhevdelse for personer med utviklingshemming skal videreføres.

Filmene er laget både for de som får hjelp og for de som yter hjelp i private hjem, og brukes i dag aktivt i undervisningen av helse- og sosialfaglige utdanninger på flere nivå. Prosjektgruppa håper at mange kan benytte det utarbeidede materiale. Filmene og arbeidsheftet er blant annet tilgjengelige på NAKUs nettsider.

Konferansedeltakerne Ivar Gulliksen og Paul Robin Holthe deltok med innspill i gruppearbeidet. Foto: Synnøve Aasan/NAKU

Lytt til personer med utviklingshemming

Ole Magnus Oterhals forteller at han og de andre medforskerne har lært mye om selvbestemmelse gjennom diskusjoner i forskningsgruppa og i samtalegruppene. Han håper at resultatet av forskningen skal bidra til selvbestemmelse og bedre tjenester for personer med utviklingshemming.

– Det viktigste er at ansatte i kommunen tar seg tid til å lytte på hva som er viktig for den enkelte og at de kommunisere med tjenestemottakerne på en god måte.

Oterhals forteller at det er mange som har vært interessert i prosjektet «Slik vil jeg ha det!». Prosjektgruppa har vært invitert både til Polen og England. De har også vært invitert til Helsetilsynet i forbindelse med det landsomfattende tilsynet med helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming i 2016.

– Nå er det bare artikkelskrivingen igjen, sier Oterhals.

– Og kanskje er det noen flere som vil høre om prosjektet vårt?

Medforsker Camilla Therese Høgstøyl er enig med Oterhals i at prosjektet har vært lærerikt.

– Jeg er blitt mye mer bevisst, sier Høgstøyl.

– Vi må tørre å si fra. Jeg prøver å få andre med utviklingshemming til å si fra også, smiler hun.

– Det har vært interessant og lærerikt, selv om det også har vært slitsomt innimellom.  Personer med utviklingshemming bør gripe sjansen om de får være med i et liknende prosjekt, råder Høgstøyl til slutt.

Menneskerettighetene på alvor

FN-konvensjonen om rettigheter for mennesker med nedsatt funksjonsevne har som formål å fremme, verne om og sikre personer med nedsatt funksjonsevne likeverdige rettigheter. Dette gjelder både å slippe diskriminering og utestengelse og rett til autonomi og selvbestemmelse. Å inkludere personer med utviklingshemming i forsknings prosjekter som «Mitt hjem- Min arbeidsplass» og «Slik vil jeg ha det!» er å ta menneskerettighetene på alvor.

Aud Elisabeth Witsø er en av forskerne i prosjektet. Hun forteller at Mitt hjem – Min arbeidsplass og videreføringen «Slik vil jeg ha det!» mest sannsynlig er de første forskningsprosjektene her til lands hvor utviklingshemmede deltar aktivt i alle delene av forskningen, også skriving av artikler. Internasjonalt finnes det flere eksempler på inkluderende forskning hvor personer med utviklingshemming i ulik grad er involvert som medforskere.

May Østby, ved Høgskolen i Molde, er en av initiativtakerne til et nyetablert nettverk om inkluderende forskning sammen personer med utviklingshemming.

– Det nasjonale nettverket samarbeider med internasjonale forskere på området, og er åpent for alle som er interessert i å styrke brukerdeltakelse basert på filosofien «ingenting om oss, uten oss» i forskningen, sier Østby.

Anders Kvalvaag legger frem synspunkter fra gruppearbeidet i plenum. Foto: Synnøve Aasan/NAKU

Prosjektinformasjon

Ordningsnavn
Forebygging (2014)
Prosjektnavn
Slik vil jeg ha det!
Prosjekttema
Selvhevdelse og selvbestemmelse hos mennesker med utviklingshemning. Et deltagende forskningsprosjekt.
Organisasjon
Norsk Forbund for Utviklingshemmede
Org.ledd
NFU fylkeslag
Ekstern instans
Høgskolen i Molde
Prosjektleder/forsker

May Østby

Fylke(r)
Møre og Romsdal
Andre fylker for prosjektet
Nord-Trøndelag, Sør-Trøndelag
Bevilget
2014: kr 754 000, 2015: kr 648 000, 2016: kr 701 000
Startdato
01.01.2014
Sluttdato
31.12.2017
Status
Avsluttet

Søknadssammendrag

  • Bakgrunn. Prosjektet "Slik vil jeg ha det!", setter fokus på utvikling av kompetanse i selvhevdelse, selvbestemmelse og bevisstgjøring av utfordringer knyttet til å motta offentlige tjenester i private hjem for personer med utviklingshemming. De senere årene er brukermedvirkning også i forskning og utvikling av tjenester i økende grad blitt vektlagt, mens det i Norge så langt ikke har vært inkludert mennesker med utviklingshemning. I tråd med dette består prosjektgruppen også av medforskere med utviklingshemning. Problemstillinger knyttet til det å yte offentlige tjenester i private hjem har vært mye diskutert i evalueringsrapporter, bøker og artikler. Mange har fremhevet at det å yte tjenester på en privat arena stiller spesielle krav til tjenesteutøvelsen. For mennesker med utviklingshemning vil den kompetanse og de etiske ferdigheter tjenesteyterne har påvirke muligheten for innflytelse og selvbestemmelse. Men også egen kompetanse i å hevde egne meninger og å formidle egne ønsker og behov vi være avgjørende og dermed også ha stor betydning for deres livskvalitet. Målet med prosjektet er å finne ut om bruk av refleksjonsgrupper og filmvignetter kan bedre påvirkningsevnen hos personer med utviklingshemming.

    Mål for følgeprosjektet er å beskrive viktige faktorer i prosjektarbeid hvor personer med utviklingshemming er deltakere, herunder både suksessfaktorer og mulige utfordringer.

    Målgruppen for prosjektet er først og fremst personer med utviklingshemning. I tillegg vil tjenesteytere, studenter og andre som samhandler med personer med utviklingshemning kunne hente viktig kunnskap ut av de erfaringer man gjør seg i prosjektet, med tanke på generalisering til egen praksis. Prosjektet er basert på forprosjektet "Mitt hjem - min arbeidsplass", hvor tjenestemottakere, tjenesteytere og vernepleierstudenter er intervjuet med utgangspunkt i 4 filmvignetter som viser utfordringer i den daglige samhandlingen mellom tjenestemottaker og tjenesteyter, og hvor tjenestemottakers selvbestemmelse står på spill.

    Gjennomføring. I tillegg til filmvignettene fra forprosjektet vil det vil bli spilt inn 4 nye filmer. Det vil så bli gjennomført 10 møter i refleksjonsgrupper hvor 5-6 personer med utviklingshemning er deltakere, i til sammen 6 grupper. I forkant av arbeidet i refleksjonsgruppene og etter at alle møtene er gjennomført vil det bli kartlagt i hvor stor grad deltakerne hevder egne meninger, med fokus på om det har skjedd endringer. Både tjenesteytere og/eller pårørende vil være informanter. I tillegg vil deltakerne selv besvare et tilpasset spørreskjema om opplevelsen av egen påvirkning i hverdagen.

    Betydningen av prosjektet tenkes vesentlig å være knyttet til at mennesker med utviklingshemning kan få erfaring og øvelse i det å si fra når man er uenig. Dersom metoden som utprøves i prosjektet viser seg å være vellykket, kan filmene med manualer for refleksjonsgruppene komme til nytte for mennesker med utviklingshemning over hele landet, for eksempel ved at det arrangeres lokale grupper med utgangspunkt i materialet. I tillegg vil følgeprosjektet som omhandler deltakelse av mennesker med utviklingshemning kunne gi viktig kunnskap for andre som vil organisere prosjekt med brukere som likeverdige deltakere. Framdriftsplan. Prosjektet vil gå over 3 år. Første halvår vil brukes til å dramatisere og filmatisere fire nye situasjoner, og utforme refleksjonsmanualer. Refleksjonsgrupper vil bli etablert og deltakere og nærpersoner intervjues. Så vil bortimot ett år gå med til å gjennomføre arbeidet i refleksjonsgruppene. I samme periode vil intervjuguide til evalueringen utformes. Fra juni 2015 tom mars 2016 gjennomføres ny kartlegging og intervjuer, og man starter arbeidet med analyse. Analysearbeidet, dokumentasjon og publisering vil foregå ut 2016.

Sluttrapport

  • "Slik vil jeg ha det!", omhandlet utvikling av kompetanse i selvhevdelse, selvbestemmelse og bevisstgjøring av utfordringer knyttet til å motta offentlige tjenester for personer med utviklingshemming. Å kunne hevde egne meninger og formidle ønsker og behov har stor betydning for livskvalitet. Samtidig vil den kompetanse og etiske ferdigheter tjenesteyterne har, påvirke muligheten for innflytelse og selvbestemmelse. Et mål ved prosjektet har vært å finne ut om deltakelse i samtalegrupper kan bedre påvirkningsevnen hos personer med utviklingshemming.
    Personer med utviklingshemming har deltatt som medforskere i hele forskningsprosessen. Mål har vært å beskrive viktige faktorer i et slikt samarbeid, både suksessfaktorer og mulige utfordringer.
    Målgruppen for prosjektet er først og fremst personer med utviklingshemming. I tillegg vil tjenesteytere, studenter, foreldre og andre som samhandler med personer med utviklingshemming kunne hente viktig kunnskap ut fra våre erfaringer.

  • 110
  • Prosjektgruppen besto av 3 medforskere med utviklingshemming og 4 forskere fra høgskole/universitet. Aktivitetene i prosjektet har dels foregått i samlet prosjektgruppe og dels i 3 regionale team bestående av en medforsker og en forsker.
    Det har vært gjennomført 10 møter i 6 samtalegrupper hvor personer med utviklingshemming var deltakere. 2 grupper i Nord-Trøndelag, 2 i Sør-Trøndelag og 2 i Møre- og Romsdal. I forkant av samtalegruppene og etter at alle møtene var gjennomført ble deltakere, deres pårørende og primærkontakter intervjuet med utgangspunkt i et spørreskjema, for å kartlegge opplevelsen av selvbestemmelse. I samtalegruppene brukte vi filmer som viser utfordringer knyttet til selvbestemmelse i hverdagen, som bakgrunn for diskusjon om selvbestemmelse og det å kunne si fra. Intervjuene ble analysert og diskutert i prosjektgruppen og i teamene.
    Erfaringer fra samarbeidet i prosjektet har vært samlet både ved føring av notater, ved samtaler og ved evalueringer i prosjektgruppen.
    Resultater fra arbeidet i prosjektet har vært presentert på en rekke konferanser av en samlet prosjektgruppe.

  • Målet var å fremme selvhevdelse og selvbestemmelse, og her er endringer etter samtalegruppene ikke entydige om man ser på gruppen som helhet. Ved å gå litt mer inn i materialet, ser vi at det har vært bevegelse begge veger, dvs. at noen også svarer at de har mindre selvbestemmelse etter prosjektet. Mest endring har vært på det å tørre å si fra. Det er mulig at prosjektperioden har vært for kort, og at endringer først skjer gjennom en bevisstgjøring av egen selvbestemmelse.
    Videre viser undersøkelsen at personer med utviklingshemming har mange og nyanserte meninger om grad av egen selvbestemmelse. Vi ser også at deres vurdering i stor grad samsvarer med pårørendes oppfatning, mens personalet skiller seg ut med å vurdere at selvbestemmelsen er større enn personene selv mener.
    Erfaringene med å inkludere personer med utviklingshemming som medforskere, viser at dette både er nyttig og mulig, gitt tilstrekkelig tid og tilrettelegging. Deltakelse i prosjekt er en verdsatt rolle.

  • Resultatene gir grunn til å framheve betydningen av å jobbe med bevisstgjøring av selvbestemmelse både når det gjelder de som mottar hjelp og de som skal bistå i hjemmet. Det er vanskelig å anslå hvor mange som er nådd, men vi har gjennomført en rekke presentasjoner på ulike arenaer; høgskole/universitetssektoren, kommuner, NFU lokallag osv. Materialet ligger fritt tilgjengelig på NAKU, og vil kunne nå mange. Særlig er ansatte som arbeider i tjenester til personer med utviklingshemming viktige å nå, for å øke bevisstheten om retten til selvbestemmelse.