Tøffe som Ironman, kloke som Klara
– Vi lærer tidlig å finne kloke og særegne løsninger som passer for akkurat den det gjelder.
I SAMARBEID MED
– Vi hadde en konkurranse om å spytte erter ut av et sugerør. Som du ser på lista gjorde jeg det sånn passe bra, sier en lett ironisk generalsekretær i Stiftelsen Dam, Hans Christian Lillehagen.
Spyttekonkurranse er vanskeligere enn man kanskje skulle tro, men til gjengjeld er det en aktivitet veldig mange kan delta i, og det ble derfor valgt som en viktig aktivitet i prosjektet Tøff som Ironman, Klok som Klara.
Lærer å finne kloke løsninger
Prosjektet retter seg inn mot mennesker som har diagnosen AMC (se faktaboks). For mange med denne diagnosen er det vanskelig å delta i ordinære aktiviteter, og prosjektet har som målsetning å skape gode sosiale arenaer med meningsfull og tilrettelagt aktivitet.
En av aktivitetene på samlingen var derfor spyttekonkurranse.
– Fordi vi er så sjeldne og fordi kroppene våre er så unike, lærer vi tidlig å finne kloke og særegne løsninger som passer for akkurat den det gjelder. Faktisk er det gjort en undersøkelse av Judith Hall – en av pionerne når det gjelder AMC – som sier at vi som har AMC er gjennomsnittlig litt klokere enn andre. At vi både må være sterke og kloke gjorde at tittelen i prosjektet ga seg selv: «Tøff som Ironman, Klok som Klara», forteller prosjektleder Monica Haugen, og legger til:
– Prosjektet kom i gang fordi mange av oss voksne med AMC stadig får tilbakemelding fra unge voksne som forteller historier om at «var det ikke for at jeg hadde møtt og snakket med deg da jeg var yngre, så hadde jeg ikke hatt troen på at jeg kunne stifte familie, få barn, ta utdanning eller flytte for meg selv.
Sulteforet på informasjon
Hun forteller at for veldig mange unge med diagnosen har mange spørsmål.
– Hver gang en av oss møter et barn eller en ung med AMC, så blir vi bombardert med spørsmål; hvordan kjører du bil, hvordan åpner du døren, hvordan fikk du deg kjæreste, hvordan spiser du, hvordan turte du å flytte fra foreldrene dine, hvordan løfter du barnet ditt? Spørsmålene er mange og som gruppe framstår AMC-barna som nærmest sulteforet på informasjon og rollemodeller.
Gjennom prosjektet har det vært flere samlinger med medlemmene, der det har vært fokus på både informasjon og kunnskap, og hyggelige aktiviteter. I tillegg har frivillige mentorer fått opplæring. Disse skal fungere som inspirasjon for de yngre medlemmene.
AMC
- Arthrogryposis multiplexcongenita (AMC) beskriver tilstander der flere bøyde og stive ledd i ulike deler av kroppen er til stede ved fødselen.
- AMC er beskrevet ved over 400 ulike tilstander hvor mange er genetisk betinget.
- AMC kan inndeles i tre undergrupper: Amyoplasi, distale arthrogryposer og syndromer hvor AMC er en del av syndromet (1-3).
- Tilstanden er sjelden, og det antas at det fødes cirka 15-20 barn med diagnosen hvert år.
Dam-tur
Høsten 2019 skiftet Stiftelsen Dam navn, og i den forbindelse spurte stiftelsen alle medlemsorganisasjonene om de kunne invitere generalsekretær Hans Christian Lillehagen til et av sine favorittprosjekter.
Norges Handikapforbund valgte prosjektet «Tøff som Ironman, Klok som Klara», der Lillehagen fikk møte deltakerne på en samling på Gardermoen. Han forteller om en inspirerende gjeng.
– De fortalte meg at mange blir ensomme og at det krever mye å komme seg ut. Derfor ble en slik samling ekstra motiverende og viktig. Mange fant fellesskap gjennom prosjektet og det var erfaringsutvekslinger mellom deltakerne. Det synes jeg var veldig flott å høre, og det er fantastisk at de benytter seg av hverandres kunnskap og erfaring, sier han.
