Ny e-læringsportal skal styrke brukermedvirkning i hjerneforskning

Hvem har egentlig ansvar for når og hvordan brukere skal medvirke i forskning?

Nå skal Hjernerådet, med støtte fra Stiftelsen Dam, lage e-læringsportalen HjerneMed, som gir forskere og brukermedvirkere et felles språk og forståelse for roller og forventninger.

Portalen utvikles sammen med erfarne brukermedvirkere og forskere, og skal gjøre det lettere for Hjernerådets 80 medlemsorganisasjoner å rekruttere og følge opp brukermedvirkere systematisk.

Bakgrunnen er at brukermedvirkning i dag er et krav i moderne helseforskning, men at praksisen ofte er preget av tilfeldighet og ulik kvalitet.

En norsk studie fra 2023 viste at både forskere og brukerrepresentanter er positive til brukermedvirkning, men etterlyser mer støtte og bedre verktøy. Rekruttering skjer ofte gjennom uformelle nettverk, noe som gjør at de samme personene brukes om igjen, mens andre med relevant erfaring blir ekskludert.

Portalen skal gi en felles grunnmodul for alle deltakere, samt egne moduler tilpasset henholdsvis forskere og brukermedvirkere, med felles språk, tydeligere rolleforståelse og konkrete eksempler på god praksis.

En egen oppdateringsmodul skal holde innholdet ved like etter tre år, og en pilotering skal vurdere om innholdet er forståelig, relevant og nyttig før bred lansering.

Hjernerådet representerer 80 medlemsorganisasjoner og rundt 200.000 medlemmer. Målet er at brukermedvirkning i hjerneforskning skal bli tryggere, tidligere og mer systematisk, til nytte for alle som lever med en hjernesykdom.

Portalen skal etter planen lanseres i 2028.