Prosjektinformasjon

Ordningsnavn
Forskning (2002)
Prosjektnavn
Nettbasert selvhjelp
Prosjekttema
Pasientrelatert og helsepolitisk betydning av nettbaserte selvhjelpsgrupper for brystkreftpasienter.
Organisasjon
Kreftforeningen
Prosjektleder/forsker

Anne Grete Sandaunet

Hovedveileder

Sissel Eriksen

Bevilget
2002: kr 445 000, 2003: kr 77 000, 2004: kr 844 000
Startdato
01.11.2002
Sluttdato
31.12.2007
Status
Avsluttet

Sluttrapport

  • Bakgrunn og målsetting: Målet med denne doktorgradsstudien har vært å få økt kunnskap om hva slags potensial internettbaserte selvhjelpsgrupper kan ha som rehabiliteringstilbud til kvinner som er behandlet for brystkreft. Internettbaserte selvhjelpsgrupper mangedobler folks muligheter til å utveksle informasjon og erfaringer med sykdom med andre i samme situasjon. I en bredere helsepolitisk sammenheng blir slike tilbud interessante fordi de kan gi økt mulighet til å møte en ”ny” pasientrolle hvor brukerne av helsetjenester er mer aktive og involverte i egen helseomsorg.

     

    Gjennomføring og resultater: Som del av denne studien ble det etablert en selvhjelpsgruppe for brystkreftopererte på Internett. Dette foregikk i regi av Kreftforeningen og Nasjonalt Senter for Telemedisin. Selvhjelpsgruppen var tilgjengelig fra slutten av oktober 2003 til og med februar 2005. 40 brystkreftopererte kvinner i ulik alder og stadium av sykdommen valgte å delta. Data ble samlet inn ved hjelp av spørreskjema, deltakende observasjon av aktiviteten i gruppen og åpne intervjuer av et utvalg deltakere. Det ble skrevet ca 1100 innlegg.

     

    Gruppen ble aktivt brukt og høyt verdsatt av en gruppe deltakere, spesielt kvinner med spredning. En sentral erfaring er likevel at den ikke ble ”utnyttet” på en måte som var i tråd med forventninger om en avgjørende innvirkning av internettbaserte tjenester, og som var framtredende i forskningslitteraturen da studien startet opp. Dette gjaldt antydninger om et endret lege-pasientforhold og at anonymiteten på Internett kan virke frigjørende og bidra til å løfte fram et bredt spekter av erfaringer og reaksjoner på sykdom.

     

    En videre erfaring var at majoriteten av deltakerne trakk seg ut av gruppen eller valgte å ikke poste innlegg i det hele tatt. Manglende bruk hadde i stor grad sammenheng med at kreften var noe mange av deltakerne ville legge bak seg, og at gruppen forble ”i” sykdommen. I tillegg opplevde noen at de hadde problemer med å finne tid til deltakelse, mens andre igjen opplevde det som vanskelig å finne en legitim posisjon i gruppen.

     

    Vitenskapelig betydning og videre planer: Denne studien bidrar til å bekrefte at deltakelse i en selvhjelpsgruppe på Internett kan ha stor betydning for kvinner som er behandlet for brystkreft. Materialet viste spesielt hvordan et slikt tilbud kan gjøre det lettere å leve i en situasjon med spredning. Sett i en bredere sammenheng bidrar det til å illustrere hvordan selvhjelpsgrupper på Internett kan være til hjelp i forhold til helseproblemer eller sider ved tilværelsen som får lite plass i alminnelig samvær.

     

    Studien reiser likevel kritiske spørsmål til hvilke forventninger vi kan ha til internettbaserte selvhjelpsgrupper i brystkreftsammenheng. Et hovedargument i denne studien er at arbeidet med å mestre det livstruende aspektet ved kreft bidro til at gruppen ikke ble ”utnyttet” som antatt i de mest radikale anslagene om selvhjelpsgruppers betydning, og videre at mange valgte å forlate gruppen. Behovet for å bevare kontroll og fokusere på det som er normalt kan være grunnleggende i en slik situasjon. I tillegg indikerer materialet at ønsket om å fungere som omsorgspersoner og yrkesutøvere kan være begrensende for hvordan man klarer å engasjere seg i selvhjelpsgrupper. I sum reiser det spørsmål om det er nødvendig å ta høyde for tilslutning til en mer tradisjonell pasientrolle i den videre diskusjonen om potensialet i internettbaserte selvhjelpsgrupper i rehabilitering av brystkreft.

     

    Erfaringene fra denne studien tilsier imidlertid at det er nødvendig å ha fokus på organisering av internettbaserte selvhjelpsgrupper. Det er grunn til å tro at slike forhold også hadde betydning for bruken av den gruppen som ble studert her. For eksempel reises det spørsmål om det er nødvendig å definere en klarere målgruppe for tilbudet i videre undersøkelser. Et videre spørsmål er om det også bør inkluderes en mer aktiv ledelse av slike grupper enn det vi la opp til i denne studien.

     

    Oppfølgende studier er foreløpig ikke planlagt.

     

    Doktorgradsavhandling:

    Sandaunet A-G (2008) Keeping up with the new health care user: the case of online self-help groups for women with breast cancer. Universitetet i Tromsø, Det samfunnsvitenskapelige fakultet, ISBN 978-82-91636-71-9.

     

    Artikler:

    Sandaunet A-G “Approaching the role of the Internet: experiences from an online self-help group for Norwegian women with breast cancer.” Innsendt til Social Theory and Health, jan. 2008.

     

    Sandaunet A-G “A space for suffering? Communicating breast cancer in an online self-help context.” Innsendt til Qualitative Health Research, sept. 2007.

     

    Sandaunet A-G (2008) “The challenge of fitting in: non-participation and withdrawal from an online self-help group for breast cancer patients.” Sociology of Health and Illness, årg. 30, nr. 1, s. 131-134.

     

    Trondsen M & Sandaunet A-G “The double-minded action researcher.” Innsendt til Journal of Evaluation and Program Planning, rev. juni 2008.